Generaliseren

Na afloop van onderzoek wordt vaak gevraagd naar de ‘mate van generalisatie’. In hoeverre zijn de gevonden resultaten van toepassing op een grotere groep patiënten, of op andere diagnosegroepen? Enerzijds wil men in onderzoek altijd een gevarieerde groep patiënten en diagnoses om de mate van generalisatie te vergroten, anderzijds krijgt men dan vaak de kritiek dat vervolgens niet geconcludeerd kan worden dat de resultaten voor die specifieke diagnose of die specifieke groep patiënten van toepassing zijn. Ik maak mij ook schuldig aan die laatste bewering in mijn Cochrane review. Ik verwijt mijn ‘’ concullega’s “ dat ze in hun studies verschillende vormen van spierziekten onderzoeken, zodat ik niet goed kan bepalen of training effectief is voor die specifieke diagnosegroep. Lastige mensen hoor, die onderzoekers, het is ook nooit goed!

De Van Dale noemt generaliseren: “als algemene regel laten gelden op grond van één bijzonder geval”. In het nieuws wordt het begrip vaak negatief belicht, bijvoorbeeld in het kader van discriminatie. Het is als onderzoeker goed om stil te staan bij de mate en hoedanigheid van generalisatie van de door jou gevonden resultaten. Mede ook omdat het je de kans geeft om  verder onderzoek te doen. Zo hoef je je nooit te vervelen.

Generaliseren is heel lastig, het is een vorm van speculeren. Je hebt een bepaalde groep mensen onderzocht, zou het ook voor de andere miljoenen patiënten op de wereld gelden? Het blijft een gok. Maar soms een te wilde gok.  Recent werd ik gebeld door een vrouw met FSHD, zij is volledig rolstoel gebonden. Tijdens een promotie van een andere onderzoeker werden de resultaten van mijn onderzoek kort toegelicht: “trainen is effectief bij patiënten met FSHD”. “Geldt dit ook voor patiënten die volledig rolstoel gebonden zijn?” werd mij gevraagd in het telefoongesprek. Die vraag moest ik met nee beantwoorden. In mijn onderzoek namen alleen mensen met FSHD deel die nog in staat waren zelfstandig te lopen. Doordat trainen en bewegen veel lastiger is wanneer je volledig rolstoelgebonden bent, is het een te wilde gok om te stellen dat trainen voor hen ook effectief is. Maar zoals ik al zei, kan het leiden tot verder onderzoek. In de nabije toekomst willen we ons ook gaan richten op het ontwikkelen van trainingsprogramma’s voor mensen die volledig rolstoel gebonden zijn.

Soms laat de praktijk zien dat resultaten te generaliseren zijn. Afgelopen weekend gaf ik op uitnodiging van dr. Schröter, neuroloog van de neuromusculaire revalidatiekliniek in Bad Sooden-Allendorf, een presentatie op het Duitse  neurorevalidatie congres in Erlangen. Ik gaf zelf een presentatie over de resultaten beschreven in mijn Cochrane review en de resultaten van de studies naar het effect van cognitieve gedragstherapie bij FSHD en Myotone Dystrofie type 1. Twee jaar geleden had ik onderwijs gegeven over cognitieve gedragstherapie in de revalidatiekliniek van Bad Sooden-Allendorf. En tot mijn grote verrassing wordt in dat Duitse revalidatiecentrum sinds die tijd cognitieve gedragstherapie in de vorm van groepsbehandeling bij verschillende vormen van spierziekten toegepast en mét succes. De betrokken psychologe lichtte in haar presentatie de resultaten toe, die lieten zien dat de behandeling effectief was. Twee jaar geleden wisten patiënten en professionals aldaar nog niet dat vermoeidheid zoveel voorkomt bij spierziekten en te behandelen is. Toen ik voorstelde de resultaten nader te onderzoeken in een zogeheten gerandomiseerd onderzoek met een groep patiënten die de behandeling wel, en een groep patiënten die de behandeling niet zou ontvangen werd er geprotesteerd. Het zou niet ethisch zijn om patiënten zo’n effectieve behandeling te onthouden. Een groter compliment kun je niet krijgen! Niettemin gaan we gezamenlijk onderzoeken hoe we deze vorm van behandeling verder kunnen ontwikkelen en beschikbaar kunnen maken voor een grote en gevarieerder groep patiënten. Bij Erlangen moet ik voortaan denken aan generaliseren: dat de letters in deze plaats veel overeenkomst vertonen met ‘generaliseren’ bleek geen toeval!

5080-erlangen-locator-map

 

Advertenties

INSPANNINGSFYSIOLOGIE MET ZAAION

Leren doe je veelal in de praktijk. Voor mijn werk ben ik mij nu volop aan het verdiepen in de inspanningsfysiologie, en Zaaion en Joost helpen mij daar bij.

Tijdens het fietsen op onze mountainbiketandem helpen beiden mij te ervaren wat belangrijk is in dit vakgebied. Ik zal een aantal onderwerpen kort toelichten.

Bij het aanbrengen van een cognitieve dubbeltaak gaat de prestatie achteruit.

Joost kan goed kletsen én goed mountainbiken, maar beide tegelijk leidt tot een achteruitgang in functioneren. Op moeilijke en bochtige single tracks moeten we geen gesprek beginnen. Ik kan minder goed kletsen en minder goed mountainbiken, maar bij mij leidt deze combinatie tot een minder grote achteruitgang dan bij Joost. Nou ja, wat al niet veel was, kan ook weinig afnemen toch?

Littlemiss_MrMen_desc_men2

Bij een goede conditie kan men heuvelop nog blijven praten.

Nogmaals, Joost blijft kletsen. Het liefst ook tegen mede-mountainbikers, helling op. Die persen er met moeite een reactie uit, maar óf het blijft daarna doodstil, of ze vallen zelf stil. Een advies van mij: gaat Joost tijdens een wedstrijd op een klimmetje tegen je kletsen, houd je dan stil, het is zijn tactiek om je stil te laten vallen.

Angst tijdens het mountainbiken is afkomstig uit de neocortex.

Wablief? De afgelopen periode kom ik maar niet van een aantal virussen af die me sinds de griepprik bevolken en zich als krakers vastketenen aan mijn slijmvliezen. Achteraf had ik beter de anti-griepprik kunnen halen. Tot grote verbazing van Joost hing ik nu echter wél goed mee in bochten en gaf geen tegenwicht. Ik functioneer primair op mijn reptielenbrein, de neocortex is door de virussen uitgeschakeld, samen met de angst die daar blijkbaar zit. Óf virussen zijn gewoon hele goede mountainbikers.

Tot zover de grondbeginselen van de inspanningsfysiologie, met Zaaion, Joost en Nicole. Er komt vast nog een volgende aflevering. Nu eerst op zoek naar goede anti-krakers, die ook een aardig robbertje kunnen mountainbiken.

Linda de Mol of toch Rudi Carrell?

podcast DGM 2018In het weekend van 5 tot en met 7 oktober werd voor de derde maal de Duitse FSHD patiëntendag georganiseerd door de Duitse spierziektenpatientenvereniging “Deutsche Gesellschaft fur Muskelkranke” (DGM). De Nederlandse FSHD werkgroep van spierziekten Nederland heeft de oosterburen geholpen bij het organiseren van de eerste editie en daarbij direct mij “uitgeleend”. De eerste patientendag vond plaats in Bochum, net over de Nederlandse grens. Circa 30 minuten voor Bochum zat ik driftig in de auto mijn Duitse tekst te oefenen, terwijl een ongeval de autobahn lange tijd versperde. Net voor tijd kwam ik aan, en mocht direct op het podium springen. Deutsche pünktlichkeit. Daar hou ik wel van. Die keer had ik mijn gehele tekst laten vertalen in het Duits. Met mijn beste middelbare school Duits vertelde ik de aanwezigen over de effecten van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij FSHD.

De tweede editie was in Berlijn. Die keer geen presentatie, wel deelnemer van de ronde tafel conferentie met andere internationale wetenschappers. Omdat er echter voor de pauze zóveel vragen over training kwamen, werd ik na de pauze gevraagd alsnog een presentatie te geven, zonder tekst of powerpoint. In het Engels, met een vertaling in het Duits door dr Schröder.

Vervolgens werd ik op aandringen van een van zijn patiënten, door Dr. Schröder uitgenodigd  om zijn revalidatiekliniek in Bad Sooden Allendorf te bezoeken. Een unieke ervaring, waarin vele ervaringen uitgewisseld werden. Ik heb er geleerd dat mijn Cochrane review over het effect van training bij spierziekten van groot belang is in Duitsland. Zonder wetenschappelijk bewijs vergoedt de zorgverzekeraar de behandeling namelijk niet. Dat verzacht de pijn van 120 pagina’s bloed, zweet en tranen! Ik zag een grote mate van patientenparticipatie, wellicht omdat men maar beperkt de tijd krijgt om te revalideren.  Ik merkte dat de cognitieve gedragstherapie erg goed werd ontvangen, door zowel artsen als patiënten. Op Facebook zag ik heftige discussies gaande over al dn niet overdag slapen, iets wat binnen deze therapie wordt afgeraden, om de kwaliteit van slaap ’s nachts te verbeteren.

En dit weekend was het tijd voor de derde editie van de patientendag. Opnieuw werd ik uitgenodigd, en in alle eerlijkheid vind ik een presentatie op een patientendag geven altijd veel waardevoller dan die op een wetenschappelijk congres. Het publiek bestaat namelijk uit de mensen waar je het voor doet.

Waar tijdens de eerste editie een file mijn reis frustreerde, was het dit maal nog een graadje erger. Ik had expres twee treinen eerder genomen om de aansluiting op de ICE niet te missen, maar de eerste viel uit en de tweede was vertraagd. “Gelukkig” was ook mijn aansluitende ICE trein naar Frankfurt vertraagd. En daarna begon de ellende. Er liepen personen op het spoor, waardoor de trein een andere route nam en in Keulen belandde. Vervolgens met een trein naar Frankfurt die op elk station én er tussen stopte. Ik had niet veel bagage bij me, en ging er van uit dat ik in de ICE tussen Frankfurt en Bad Hersfeld in de restauratiewagen kon eten en drinken. Maar geen van beiden was mogelijk. De medewerkster van de restauratiewagen keek me schuldig aan toen ze de enige overgebleven verlepte sandwich met kaas liet zien (niet geschikt in geval van een lactose intolerantie). Uitgedroogd en uitgehongerd kwam ik eindelijk aan in Bad Hersfeld. Ik had het hotel op de hoogte gesteld van mijn vertraging, want ik had een taxi besteld. Maar op het donkere station was geen taxi te bekennen…

De receptioniste vertelde me dat ze geen “fourty”maar “fourteen”had verstaan in mijn aankomsttijd, en de bestelde taxi was na dertig minuten (waarschijnlijk net voor mijn neus, reken maar uit) huiswaarts gegaan. Maar dan komt de Duitse gastvrijheid om de hoek. Een reguliere taxi aangehouden, en zij hebben de extra kosten betaald. De taxichauffeur was zelfs al op de hoogte! Mijn tranen van frustratie waren dus snel weggeknipperd en al deze inspanningen bleken de moeite waard.

En dat kwam niet eens door de prachtige zonsopgang in het panoramarestaurant van het hotel of de vroege morgen hardloopronde met een prachtig uitzicht. Nee, het kwam door de Duitse mensen met FSHD. Dit keer geen presentatie in het Duits (waarschijnlijk was het bij de eerste editie toch meer Rudi Carrell dan Linda de Mol) of Engels, maar in het Nederlands, waarbij ik na elke zin in het Duits vertaald werd door een patiente die beide talen machtig was.

Ik heb niet op de klok gekeken, maar hoorde dat ik minimaal anderhalf uur op het podium heb gestaan. Ik heb de nieuwe richtlijn FSHD toegelicht, met alle nieuwe klinische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Heb veel patienten gesproken, nieuwe dingen geleerd. Zo vertellen velen mij trots over hun trainingen. Er wordt zelfs trampoline gesprongen, en met succes! Maar ik heb helaas ook gemerkt dat de zorg voor patienten met FSHD in Duitsland nog veel achterloopt op die in Nederland. En ik heb me voorgenomen ze te gaan helpen, allereerst door de richtlijn te laten vertalen in het Duits, en door een vraagbaak te worden. De eerste start is daarvoor gemaakt door een podcast die dezelfde avond werd opgenomen (zie foto). Het hele weekend is door de patienten zelf georganiseerd, bewonderenswaardig.

Toch kwamen mijn tranen nog een keer terug. Toen ik de zaal na mijn presentatie vroeg wie bereid was om in de toekomst deel te nemen aan Nederlands onderzoek gingen alle vingers één voor één omhoog. Gelukkig heb ik twee armen, want na de Nederlandse patienten heb ik nu zeker ook de Duitse patienten met FSHD in mijn armen gesloten!

In gesprek met prinses Beatrix

Revalidatiearts en onderzoeker Nicole Voet en promovenda Renee Lustenhouwer van het Radboudumc ontmoetten op 30 augustus prinses Beatrix op het dansgala Free To Move in Scheveningen. Met dit gala is geld ingezameld voor het Prinses Beatrix Spierfonds voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Tijdens het gala werd revalidatiearts-onderzoeker Nicole Voet geïnterviewd over haar drive als onderzoeker. Nicole promoveerde in 2016 op een studie naar het effect van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie  (FSHD). Haar onderzoek werd mede gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Spierfonds. FSHD is een progressieve spierziekte, waarbij ernstige vermoeidheid optreedt. Een logische reactie op vermoeidheid is minder bewegen, maar in haar promotieonderzoek ontdekte Nicole dat beweging juist goed is. Door training neemt de vermoeidheid af en werd zelfs de ziekteprogressie afgeremd.

Dansen
Free To Move vond plaats in het Zuiderstrandtheater in Scheveningen. Nederlandse topdansers verzorgden belangeloos een spetterende dansvoorstelling. Het dansgala werd georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds en Holland Dance Festival. Er waren ruim duizend bezoekers. Dansen symboliseert de ultieme vrijheid van bewegen – een vrijheid die voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is. Daarom komt de opbrengst ten goede aan onderzoek naar spierziekten.

FVBF310818-2042
Na afloop van de voorstelling voerde prinses Beatrix een gesprek met Nicole Voet (derde van links) en Renee Lustenhouwer, promovenda Revalidatie (zesde van links, niet volledig in beeld), en collega-onderzoekers. Prinses Beatrix is beschermvrouwe van het naar haar vernoemde spierfonds. Zij is erg betrokken bij het fonds, en ook mede-initiatiefnemer van het Muscles2Meet symposium, dat wordt georganiseerd om jonge onderzoekers te stimuleren in het verrichten van onderzoek bij spierziekten. Renee organiseert mede de komende editie van Muscles2Meet in mei 2019 (foto: Frank van Beek.)

FVBF310818-1303
Revalidatiearts-onderzoeker Nicole Voet wordt geïnterviewd door Samuel Wuersten, artistiek directeur Holland Dance festival,  (foto: Wendy van Bree).

Dokter Voet

Revalidatiearts zijn met een achternaam die symbool staat voor een groot deel van het vak, dat zorgt voor een hoop anekdotes.

Al tijdens mijn opleidingstijd zorgde het voor verwarring bij de persoon aan de andere kant van de lijn wanneer ik de telefoon opnam met “Nicole Voet, Revalidatie”. “Excuus”, hoorde ik dan. “Ik ben verkeerd verbonden, ik moet de neurorevalidatie hebben. Of kunt u mij intern doorverbinden?” Ik probeerde vervolgens wat meer pauze te laten tussen mijn achternaam en vakgebied.

Of die keer dat ik een huisarts belde over een patiënt met een verhoogde tonus (spierspanning) in haar arm, die ik op mijn spasticiteitsspreekuur had behandeld. Ik legde uit dat haar klachten dermate waren, dat ik haar naar de chirurg wilde verwijzen. “Wacht even,” onderbrak de huisarts mijn verhaal.  “Zij heeft toch veel pijnklachten aan haar arm?” ”Dat klopt”, antwoord ik. “Daarom wil ik haar naar de chirurg verwijzen”. “Maar waarom heeft u het dan over haar  voet”? vraagt de huisarts verbaasd. “Eh”, stamel ik, “dat is mijn achternaam”.

Van een collega uit het ziekenhuis hoorde ik dat de patiënt met een geamputeerde voet die hij naar mij verwezen had verbolgen terug kwam.  “Ik dacht eerst dat ze een grap maakte, toen ze zich in de wachtkamer voorstelde!”

crazy foot doctor

Maar de topper was die keer dat ik, “Nicole Voet, van revalidatiecentrum Klimmendaal” de assistente van de huisarts vroeg mij door te verbinden om te overleggen over een gezamenlijke patiënt. Ze had daar weinig zin in hoorde ik aan haar stem. “Wie is dat?” hoorde ik de huisarts op de achtergrond vragen. Met haar hand half op de hoorn hoorde ik de assistente zeggen: “een of andere podotherapeute van een voetzorgcentrum…”

Je gaat het pas zien als je het door hebt

“Vreemd”, zegt de optometrist tijdens mijn contactlenscontrole en rolt zijn stoel achter de spleetlamp vandaan. Hij weet niet zo goed wat hij met mijn sterkte aan moet. “Het wisselt nogal”, zegt hij met een scheve grijns. En schrijft dan maar andere contactlensvloeistof voor. “Misschien dat dat helpt”.
Een week terug kwam Joost thuis na een crosstriatlon. “Ik weet nu wat jij in het bos ziet. Of beter gezegd niet ziet”. In de wisselzone is hij, doordat er tijdens het zwemmen water in zijn bril is gekomen, één van beide lenzen verloren. Hij moest dus fietsen met één lens. “Ik ging vierkant door de bocht, zag niet waar het pad begon, zag geen diepte of obstakels. En het was allemaal veel vermoeiender”.
In Nijmegen staat het museum “Muzieum”. Daar kan men ervaren hoe het is om blind te zijn. Misschien ga ik een keer voorstellen om in het weekend mountainbiketoertochten toe te voegen aan de evenementen. Waarbij alle bezoekers ofwel één lens naar keuze, ofwel één brillenglas moeten afplakken. Dat zullen spannende tochten worden. Want niet iedereen heeft een Nelson. Nelson zorgt ervoor dat mijn visusbeperkingen worden gecorrigeerd.
Als ik fiets, is het alsof ik, zoals vroeger, met een kaart op mijn schoot als bijrijder in een auto zit. “Hier had je rechtsaf gemoeten, deze afslag moest je hebben”. Altijd net iets te laat. Zo gaat het in het bos nu ook. Boink. Ai, dat was een wortel. Of: aha, dat pad had ik in moeten gaan. En deze: o, dat was een bocht. Maar de vering van Nelson leidt me zonder problemen, zittend als een zoutzak op mijn zadel, over alle wortels heen. Of we keren rustig om en gaan het pad in waar we in moesten gaan. En Nelson protesteert nooit (Joost soms wel). En Nelson gaat toch vierkant door de bocht. Dus de bocht niet ideaal aansnijden maakt niet uit, worden de bochten nog mooier vierkant van.
Toch doe ik die avond, na weer een enerverende mountainbikerit vol verrassingen, vol verwachting de nieuwe lenzenvloeistof in het bakje. En Joost hoeft niet meer naar het Muzieum. Joost is van het type dat iets pas gaat zien als hij het doorheeft. En nu zag hij het pas (niet) toen hij het door had. Snapt u hem nog?
Zorg-en-Zekerheid_1m17s_DWN_23537-0-00-22-15-500x281

Joe Speedboot en Moby Dick *

Nelson en ik weten het zeker: we zijn vroeger allebei een boot geweest. En dan waarschijnlijk in de categorie olietanker: gestaag tempo op rechte en brede vaarwegen. Toch houden we allebei niet van water, als het op het droge ligt of komt dan. Dat klinkt heel cryptisch, maar komt er op neer dat modder of regen voor ons als olietankers funest zijn. En smalle doorgangen, hellingen en scherpe bochten ook. Ken je die mop van die olietanker die de wildwaterbaan in de Efteling neemt? Juist. Ik was volgens mijn gymleraar tijdens gymlessen altijd een vis op het droge, Nelson is als een aangespoelde Moby Dick op steile, bochtige single tracks.
Bij Joost ligt dat anders. Die was vandaag weer Joe Speedboot. Vliegt met zoals hij het noemt “de slanke zus” van Nelson, Olijfje genaamd, (gelukkig hoorde Nelson het niet) alle kanten op. Af en toe, bij een hoge wortel met een zogeheten dropje (niet van Venco, maar iets waar je met je fiets van af zou kunnen springen), springt hij als een speedboot hoog in de lucht. Door het mulle zand schiet zijn achterkant als een boze wesp van links naar rechts. Wij olietankers rijden op zo’n stuk gewoon lekker rechtuit. Hoewel ik vandaag duidelijke zeebenen heb: we komen terug van een vakantie waarin we veel en intensief gefietst hebben.
Het heeft lang niet meer geregend, voor de natuur desastreus, voor Nelson en mij wel fijn. Er is geen druppel water op het droge te bekennen. Totdat Joost de omgeving moet bewateren. Tot voor kort vroeg ik mij altijd af waarom mannen zo nodig, als je net lekker warm bent gefietst, tegen een boom moeten plassen. Wij gaan altijd netjes thuis op het toilet, het liefst als iedereen klaar staat om te gaan, dat wel.
Maar ik ben erachter: het is simpelweg het afbakenen van het territorium. Hier ben ik geweest, plasje er tegenaan. Het zijn net hondjes, die fietsende mannen. Nelson en ik behoren meer tot de katten- en konijnensoort, wij strijken af en toe met een lichaamsdeel tegen de omgeving, als we weer een buiteling hebben gemaakt.
Tot zover het nieuws uit de natuur.
*: enige overeenkomst met de inhoud van deze boeken berust louter op toeval.
big-boat-little-boat-mary-bedy