Linda de Mol of toch Rudi Carrell?

podcast DGM 2018In het weekend van 5 tot en met 7 oktober werd voor de derde maal de Duitse FSHD patiëntendag georganiseerd door de Duitse spierziektenpatientenvereniging “Deutsche Gesellschaft fur Muskelkranke” (DGM). De Nederlandse FSHD werkgroep van spierziekten Nederland heeft de oosterburen geholpen bij het organiseren van de eerste editie en daarbij direct mij “uitgeleend”. De eerste patientendag vond plaats in Bochum, net over de Nederlandse grens. Circa 30 minuten voor Bochum zat ik driftig in de auto mijn Duitse tekst te oefenen, terwijl een ongeval de autobahn lange tijd versperde. Net voor tijd kwam ik aan, en mocht direct op het podium springen. Deutsche pünktlichkeit. Daar hou ik wel van. Die keer had ik mijn gehele tekst laten vertalen in het Duits. Met mijn beste middelbare school Duits vertelde ik de aanwezigen over de effecten van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij FSHD.

De tweede editie was in Berlijn. Die keer geen presentatie, wel deelnemer van de ronde tafel conferentie met andere internationale wetenschappers. Omdat er echter voor de pauze zóveel vragen over training kwamen, werd ik na de pauze gevraagd alsnog een presentatie te geven, zonder tekst of powerpoint. In het Engels, met een vertaling in het Duits door dr Schröder.

Vervolgens werd ik op aandringen van een van zijn patiënten, door Dr. Schröder uitgenodigd  om zijn revalidatiekliniek in Bad Sooden Allendorf te bezoeken. Een unieke ervaring, waarin vele ervaringen uitgewisseld werden. Ik heb er geleerd dat mijn Cochrane review over het effect van training bij spierziekten van groot belang is in Duitsland. Zonder wetenschappelijk bewijs vergoedt de zorgverzekeraar de behandeling namelijk niet. Dat verzacht de pijn van 120 pagina’s bloed, zweet en tranen! Ik zag een grote mate van patientenparticipatie, wellicht omdat men maar beperkt de tijd krijgt om te revalideren.  Ik merkte dat de cognitieve gedragstherapie erg goed werd ontvangen, door zowel artsen als patiënten. Op Facebook zag ik heftige discussies gaande over al dn niet overdag slapen, iets wat binnen deze therapie wordt afgeraden, om de kwaliteit van slaap ’s nachts te verbeteren.

En dit weekend was het tijd voor de derde editie van de patientendag. Opnieuw werd ik uitgenodigd, en in alle eerlijkheid vind ik een presentatie op een patientendag geven altijd veel waardevoller dan die op een wetenschappelijk congres. Het publiek bestaat namelijk uit de mensen waar je het voor doet.

Waar tijdens de eerste editie een file mijn reis frustreerde, was het dit maal nog een graadje erger. Ik had expres twee treinen eerder genomen om de aansluiting op de ICE niet te missen, maar de eerste viel uit en de tweede was vertraagd. “Gelukkig” was ook mijn aansluitende ICE trein naar Frankfurt vertraagd. En daarna begon de ellende. Er liepen personen op het spoor, waardoor de trein een andere route nam en in Keulen belandde. Vervolgens met een trein naar Frankfurt die op elk station én er tussen stopte. Ik had niet veel bagage bij me, en ging er van uit dat ik in de ICE tussen Frankfurt en Bad Hersfeld in de restauratiewagen kon eten en drinken. Maar geen van beiden was mogelijk. De medewerkster van de restauratiewagen keek me schuldig aan toen ze de enige overgebleven verlepte sandwich met kaas liet zien (niet geschikt in geval van een lactose intolerantie). Uitgedroogd en uitgehongerd kwam ik eindelijk aan in Bad Hersfeld. Ik had het hotel op de hoogte gesteld van mijn vertraging, want ik had een taxi besteld. Maar op het donkere station was geen taxi te bekennen…

De receptioniste vertelde me dat ze geen “fourty”maar “fourteen”had verstaan in mijn aankomsttijd, en de bestelde taxi was na dertig minuten (waarschijnlijk net voor mijn neus, reken maar uit) huiswaarts gegaan. Maar dan komt de Duitse gastvrijheid om de hoek. Een reguliere taxi aangehouden, en zij hebben de extra kosten betaald. De taxichauffeur was zelfs al op de hoogte! Mijn tranen van frustratie waren dus snel weggeknipperd en al deze inspanningen bleken de moeite waard.

En dat kwam niet eens door de prachtige zonsopgang in het panoramarestaurant van het hotel of de vroege morgen hardloopronde met een prachtig uitzicht. Nee, het kwam door de Duitse mensen met FSHD. Dit keer geen presentatie in het Duits (waarschijnlijk was het bij de eerste editie toch meer Rudi Carrell dan Linda de Mol) of Engels, maar in het Nederlands, waarbij ik na elke zin in het Duits vertaald werd door een patiente die beide talen machtig was.

Ik heb niet op de klok gekeken, maar hoorde dat ik minimaal anderhalf uur op het podium heb gestaan. Ik heb de nieuwe richtlijn FSHD toegelicht, met alle nieuwe klinische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Heb veel patienten gesproken, nieuwe dingen geleerd. Zo vertellen velen mij trots over hun trainingen. Er wordt zelfs trampoline gesprongen, en met succes! Maar ik heb helaas ook gemerkt dat de zorg voor patienten met FSHD in Duitsland nog veel achterloopt op die in Nederland. En ik heb me voorgenomen ze te gaan helpen, allereerst door de richtlijn te laten vertalen in het Duits, en door een vraagbaak te worden. De eerste start is daarvoor gemaakt door een podcast die dezelfde avond werd opgenomen (zie foto). Het hele weekend is door de patienten zelf georganiseerd, bewonderenswaardig.

Toch kwamen mijn tranen nog een keer terug. Toen ik de zaal na mijn presentatie vroeg wie bereid was om in de toekomst deel te nemen aan Nederlands onderzoek gingen alle vingers één voor één omhoog. Gelukkig heb ik twee armen, want na de Nederlandse patienten heb ik nu zeker ook de Duitse patienten met FSHD in mijn armen gesloten!

Advertenties

In gesprek met prinses Beatrix

Revalidatiearts en onderzoeker Nicole Voet en promovenda Renee Lustenhouwer van het Radboudumc ontmoetten op 30 augustus prinses Beatrix op het dansgala Free To Move in Scheveningen. Met dit gala is geld ingezameld voor het Prinses Beatrix Spierfonds voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Tijdens het gala werd revalidatiearts-onderzoeker Nicole Voet geïnterviewd over haar drive als onderzoeker. Nicole promoveerde in 2016 op een studie naar het effect van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie  (FSHD). Haar onderzoek werd mede gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Spierfonds. FSHD is een progressieve spierziekte, waarbij ernstige vermoeidheid optreedt. Een logische reactie op vermoeidheid is minder bewegen, maar in haar promotieonderzoek ontdekte Nicole dat beweging juist goed is. Door training neemt de vermoeidheid af en werd zelfs de ziekteprogressie afgeremd.

Dansen
Free To Move vond plaats in het Zuiderstrandtheater in Scheveningen. Nederlandse topdansers verzorgden belangeloos een spetterende dansvoorstelling. Het dansgala werd georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds en Holland Dance Festival. Er waren ruim duizend bezoekers. Dansen symboliseert de ultieme vrijheid van bewegen – een vrijheid die voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is. Daarom komt de opbrengst ten goede aan onderzoek naar spierziekten.

FVBF310818-2042
Na afloop van de voorstelling voerde prinses Beatrix een gesprek met Nicole Voet (derde van links) en Renee Lustenhouwer, promovenda Revalidatie (zesde van links, niet volledig in beeld), en collega-onderzoekers. Prinses Beatrix is beschermvrouwe van het naar haar vernoemde spierfonds. Zij is erg betrokken bij het fonds, en ook mede-initiatiefnemer van het Muscles2Meet symposium, dat wordt georganiseerd om jonge onderzoekers te stimuleren in het verrichten van onderzoek bij spierziekten. Renee organiseert mede de komende editie van Muscles2Meet in mei 2019 (foto: Frank van Beek.)

FVBF310818-1303
Revalidatiearts-onderzoeker Nicole Voet wordt geïnterviewd door Samuel Wuersten, artistiek directeur Holland Dance festival,  (foto: Wendy van Bree).

Dokter Voet

Revalidatiearts zijn met een achternaam die symbool staat voor een groot deel van het vak, dat zorgt voor een hoop anekdotes.

Al tijdens mijn opleidingstijd zorgde het voor verwarring bij de persoon aan de andere kant van de lijn wanneer ik de telefoon opnam met “Nicole Voet, Revalidatie”. “Excuus”, hoorde ik dan. “Ik ben verkeerd verbonden, ik moet de neurorevalidatie hebben. Of kunt u mij intern doorverbinden?” Ik probeerde vervolgens wat meer pauze te laten tussen mijn achternaam en vakgebied.

Of die keer dat ik een huisarts belde over een patiënt met een verhoogde tonus (spierspanning) in haar arm, die ik op mijn spasticiteitsspreekuur had behandeld. Ik legde uit dat haar klachten dermate waren, dat ik haar naar de chirurg wilde verwijzen. “Wacht even,” onderbrak de huisarts mijn verhaal.  “Zij heeft toch veel pijnklachten aan haar arm?” ”Dat klopt”, antwoord ik. “Daarom wil ik haar naar de chirurg verwijzen”. “Maar waarom heeft u het dan over haar  voet”? vraagt de huisarts verbaasd. “Eh”, stamel ik, “dat is mijn achternaam”.

Van een collega uit het ziekenhuis hoorde ik dat de patiënt met een geamputeerde voet die hij naar mij verwezen had verbolgen terug kwam.  “Ik dacht eerst dat ze een grap maakte, toen ze zich in de wachtkamer voorstelde!”

crazy foot doctor

Maar de topper was die keer dat ik, “Nicole Voet, van revalidatiecentrum Klimmendaal” de assistente van de huisarts vroeg mij door te verbinden om te overleggen over een gezamenlijke patiënt. Ze had daar weinig zin in hoorde ik aan haar stem. “Wie is dat?” hoorde ik de huisarts op de achtergrond vragen. Met haar hand half op de hoorn hoorde ik de assistente zeggen: “een of andere podotherapeute van een voetzorgcentrum…”

Je gaat het pas zien als je het door hebt

“Vreemd”, zegt de optometrist tijdens mijn contactlenscontrole en rolt zijn stoel achter de spleetlamp vandaan. Hij weet niet zo goed wat hij met mijn sterkte aan moet. “Het wisselt nogal”, zegt hij met een scheve grijns. En schrijft dan maar andere contactlensvloeistof voor. “Misschien dat dat helpt”.
Een week terug kwam Joost thuis na een crosstriatlon. “Ik weet nu wat jij in het bos ziet. Of beter gezegd niet ziet”. In de wisselzone is hij, doordat er tijdens het zwemmen water in zijn bril is gekomen, één van beide lenzen verloren. Hij moest dus fietsen met één lens. “Ik ging vierkant door de bocht, zag niet waar het pad begon, zag geen diepte of obstakels. En het was allemaal veel vermoeiender”.
In Nijmegen staat het museum “Muzieum”. Daar kan men ervaren hoe het is om blind te zijn. Misschien ga ik een keer voorstellen om in het weekend mountainbiketoertochten toe te voegen aan de evenementen. Waarbij alle bezoekers ofwel één lens naar keuze, ofwel één brillenglas moeten afplakken. Dat zullen spannende tochten worden. Want niet iedereen heeft een Nelson. Nelson zorgt ervoor dat mijn visusbeperkingen worden gecorrigeerd.
Als ik fiets, is het alsof ik, zoals vroeger, met een kaart op mijn schoot als bijrijder in een auto zit. “Hier had je rechtsaf gemoeten, deze afslag moest je hebben”. Altijd net iets te laat. Zo gaat het in het bos nu ook. Boink. Ai, dat was een wortel. Of: aha, dat pad had ik in moeten gaan. En deze: o, dat was een bocht. Maar de vering van Nelson leidt me zonder problemen, zittend als een zoutzak op mijn zadel, over alle wortels heen. Of we keren rustig om en gaan het pad in waar we in moesten gaan. En Nelson protesteert nooit (Joost soms wel). En Nelson gaat toch vierkant door de bocht. Dus de bocht niet ideaal aansnijden maakt niet uit, worden de bochten nog mooier vierkant van.
Toch doe ik die avond, na weer een enerverende mountainbikerit vol verrassingen, vol verwachting de nieuwe lenzenvloeistof in het bakje. En Joost hoeft niet meer naar het Muzieum. Joost is van het type dat iets pas gaat zien als hij het doorheeft. En nu zag hij het pas (niet) toen hij het door had. Snapt u hem nog?
Zorg-en-Zekerheid_1m17s_DWN_23537-0-00-22-15-500x281

Joe Speedboot en Moby Dick *

Nelson en ik weten het zeker: we zijn vroeger allebei een boot geweest. En dan waarschijnlijk in de categorie olietanker: gestaag tempo op rechte en brede vaarwegen. Toch houden we allebei niet van water, als het op het droge ligt of komt dan. Dat klinkt heel cryptisch, maar komt er op neer dat modder of regen voor ons als olietankers funest zijn. En smalle doorgangen, hellingen en scherpe bochten ook. Ken je die mop van die olietanker die de wildwaterbaan in de Efteling neemt? Juist. Ik was volgens mijn gymleraar tijdens gymlessen altijd een vis op het droge, Nelson is als een aangespoelde Moby Dick op steile, bochtige single tracks.
Bij Joost ligt dat anders. Die was vandaag weer Joe Speedboot. Vliegt met zoals hij het noemt “de slanke zus” van Nelson, Olijfje genaamd, (gelukkig hoorde Nelson het niet) alle kanten op. Af en toe, bij een hoge wortel met een zogeheten dropje (niet van Venco, maar iets waar je met je fiets van af zou kunnen springen), springt hij als een speedboot hoog in de lucht. Door het mulle zand schiet zijn achterkant als een boze wesp van links naar rechts. Wij olietankers rijden op zo’n stuk gewoon lekker rechtuit. Hoewel ik vandaag duidelijke zeebenen heb: we komen terug van een vakantie waarin we veel en intensief gefietst hebben.
Het heeft lang niet meer geregend, voor de natuur desastreus, voor Nelson en mij wel fijn. Er is geen druppel water op het droge te bekennen. Totdat Joost de omgeving moet bewateren. Tot voor kort vroeg ik mij altijd af waarom mannen zo nodig, als je net lekker warm bent gefietst, tegen een boom moeten plassen. Wij gaan altijd netjes thuis op het toilet, het liefst als iedereen klaar staat om te gaan, dat wel.
Maar ik ben erachter: het is simpelweg het afbakenen van het territorium. Hier ben ik geweest, plasje er tegenaan. Het zijn net hondjes, die fietsende mannen. Nelson en ik behoren meer tot de katten- en konijnensoort, wij strijken af en toe met een lichaamsdeel tegen de omgeving, als we weer een buiteling hebben gemaakt.
Tot zover het nieuws uit de natuur.
*: enige overeenkomst met de inhoud van deze boeken berust louter op toeval.
big-boat-little-boat-mary-bedy

De wetten van Nelson

Newton had zijn eigen wetten, en Nelson ook. Newton had er drie, Nelson heeft er veel meer. En bij elke mountainbikerit maak ik weer kennis met nieuwe wetten van Nelson.

Vandaag, eerste Pinksterdag, ging de rit, geleid door Joost, naar en over de hei, het natuurlijke biotoop van mijn zwarte metgezel. De zandpaden waren nog muller dan anders, door dagen zonder regen in combinatie met dagen met paarden. Maar daar weet mijn stoere tank wel raad mee. Ik blijf het spannend vinden, dat zand, je moet je laten meevoeren, er niet tegen vechten, net als op het water. Maar de eerste wet van Nelson geeft me gelukkig houvast: zolang s  < b is het OK. Oftewel: zolang het spoor in het zand smaller is dan de diameter van de band van Nelson, gaat het goed. Is het spoor breder, dan is het geheel afhankelijk van mijn rijkunsten. En die wetten zijn onvoorspelbaar. Daar had zelfs Newton geen raad mee geweten.

Op de hei heb je ook leuke geultjes, met name door de heidevelden heen. Uitgeslepen kleine paadjes. Daarvoor geldt de tweede wet van Nelson, die precies tegenovergesteld is aan de eerste wet: g  > b is OK. Oftewel: zolang de geul maar breder is dan de diameter van de band van Nelson, gaat het goed. Bij g = b gaat Nelson zich als een gondel gedragen, door in de geul afwisselend van de linkerhelling naar de rechterhelling en weer terug te zwieren. Vind ik niet zo leuk. Dan gelden weer de wetten van Nicole: onvoorspelbaar of Nelson dan in de geul blijft, of Nicole met Nelson en al tussen de heideplanten belandt. Als g < b, dan, tsja, datNewtons_cradle_animation_book is hypothetisch onmogelijk.

De moeilijkste wet is de wet van de ervaring en de lichamelijke vermoeidheid. Er zijn twee lijnen die elkaar ergens kruisen: de eerste lijn geeft de flow weer: naarmate ik wat langer onderweg ben, krijg ik het meer in de vingers handvaten. Maar naarmate ik langer onderweg ben, treedt ook de vermoeidheid op, dat is de tweede lijn. Zolang de tweede lijn de eerste niet doorkruist, gaat het goed, als dat wel gebeurt,  dan is het tijd om naar huis te gaan. Dat was vandaag ook het punt waarop Joost zei: nog twintig minuten fietsen. En dan krijgen we te maken met de wetten van Joost: t = 2*x waarbij t = daadwerkelijke tijd en x het door Joost aangegeven aantal minuten/uren…

Slipstream

De koeien, pardon, paradepaardjes mogen voor het eerst weer naar buiten. Nelson was het eerste aan de beurt. Ik kon er niet meer om heen. Op mijn verjaardag waren het geen felicitaties, nee het was alom het welgemeende “wel met Nelson naar buiten hoor”. En zo geschiede. Nog snel, voor het bezoek op de stoep stond. Tranen van ontroering drupten uit de hemel. Ik vond het wel mooi, symbolisch. Maar die fikse huilbui die er even later op volgde en de hele rit aan hield niet. “Verman je eens”, riep ik hard omhoog. Maar het hielp niet. De hemel ging alleen maar harder huilen. Eenmaal thuis nam Nelson na een wasbeurt weer voldaan plaats op zijn vertrouwde plek, tussen de andere mountainbikes in de man cave.

Een week later was het de beurt aan Pina. De garagedeur rolde langzaam omhoog en in mijn oortjes klonk een opzwepend muziekje. Het was prachtig weer, we waren er klaar voor. Al mijn zomerfietskleding lag echter nog ergens in een van de vele dozen in de kelder dus ik scharrelde maar wat kleding bij elkaar. Arme Pina. Ben je zo’n mooi Italiaans paradepaardje en dan heb je zo’n berijder. Een vlag op een modderschuit, maar dan andersom. Getooid met mijn woon-werk helm en zonnebril, lange handschoenen, mijn fietsschoenen voor op de Tacx, een kaboutershirt van de oude fietsclan van Joost, met op de rug een afbeelding van een kabouter die zijn middelvinger opsteekt, Leontien sokken van de Kruidvat en op de koop toe een witte fietsbroek, die eigenlijk alleen geschikt is voor onder een lange broek, omdat het net een luier is, of voor als je hele bruine benen hebt, maar dat heb ik niet, ging ik op pad. Een soort rokjesdag, maar dan anders. Een “deze zomerkleding vond ik nog in een hoek en trek ik dan maar aan” dag.  Maar de zon scheen, de vaart zat er in, dus het kon me niets schelen. En er was genoeg vermakelijks te zien onderweg. Een fietstoerist die zijn rastahaar zo had opgebonden, dat het leek of hij een inktvis op zijn hoofd had. Een motorrijder met pech, die zijn kleding vanwege de hitte netjes uitgestald als de vervelde huid van een slang in de berm had liggen. Een stelletje: zij op de scooter, hij op zijn racefiets erachter aan in de slipstream. Hij wilde duidelijk trainen. Midden op de hei sloeg zij af naar een bankje. Zij wilde duidelijk alleen in de zon zitten. Tsja, ik geef ze beiden gelijk. Slipstream… Ik stel me voor dat er een andere wielrenner achter mij stayert en thuis een verhaal schrijft over een slipstream. Thuis maar snel de dozen uit de kelder halen, en de witte fietsbroek in de doos met winterkleding leggen…

koeien 3